El TANV, un jarro de agua fría cayendo por mi espalda

No sé si considerar estas líneas un testimonio, o una plegaria, o un canto a la esperanza. El caso es que necesitaba hacerlo, como se dice coloquialmente, “me lo pide el cuerpo”

Ser madre es el mejor de los regalos que una madre puede recibir. Es sentir que alguien que quieres con toda tu alma ha sido creado por ti y compartirá contigo el resto de tus días. Te llenará de alegría y te acompañará en tus temores. Ser madre para mí es, el amor más completo que se puede sentir.

Por nada del mundo ninguna madre quiere que a su hijo le suceda nada. Una simple herida en su rodilla, puede hacer que te suba de repente un dolor de estómago que no lo cura ni la mejor manzanilla. Con este panorama, sin querer que nunca le pase nada a tu hijo, pensad por un momento si ahora mismo os enteráis que a vuestro hijo le sucede algo y que además es algo para toda la vida. ¡Puf! ese pellizco en el estómago de nuevo, ¿verdad? Os invito a leer un poco de mi historia

Lo primero que sientes cuando este jarro de agua fría llamado TANV cae sobre ti es alivio…. ¿es contradictorio, verdad?, pues sí, esa es la palabra que mejor define tu estado de ánimo cuando por primera vez escuchas la frase “su hijo tiene TANV”. Es el alivio de saber que al menos, tu lucha no ha sido en vano, tus dudas se disipan (o quizás empiezan de nuevo), pero ya sabes donde está tu objetivo. No estás “alucinando”. No ves ¡fantasmas! efectivamente, tu hijo tiene otra forma de entender el mundo, de aprender y de relacionarse.

Una vez pasas la etapa de “duelo” en la que un huracán de sensaciones se desata dentro de ti, porque por un lado sientes que lo que has hecho no ha sido en vano, porque tu hijo necesitaba esa ayuda que le dabas y que los demás interpretaban como sobreprotección, pero por otro lado, te sientes una tirana, una persona sin corazón que ha tratado durante casi once años hacer que un niño cojo corriera.

Sí, fueron once años, once largos años los que tardamos en saber lo que a mi hijo le ocurría. Once años en los que tuvo que correr para llegar a no sé dónde, haciendo un sobreesfuerzo que nunca tuvo su justa recompensa. Solo la aprobación y alegría de unos padres que, observan como poco a poco se va distanciando de lo que es “esperable “para su edad, pero que celebran cada uno de sus pequeños logros, como si les hubiera tocado la mejor de las loterías.

No es que mi hijo no haya ido a ningún especialista hasta los once años, ¡no!. El problema fue que, para nuestra desgracia, los especialistas que le habían visto hasta entonces no conocían el TANV. Tampoco se acercaron siquiera al diagnóstico por la escuadra…era simplemente un niño con retraso en el neurodesarrollo y lo único recomendable a la familia fue que esperásemos a que madurara.

Le poníamos al sol todos los días y en verano, éramos siempre los últimos en abandonar la playa, para coger todo el sol que pudiera y ver si maduraba.

Pero como mi hijo no era una fruta, no maduró, nunca maduró y para lo único que me sirvió dejar pasar el tiempo fue para perderlo. Perdí una atención temprana, perdí una integración escolar en condiciones, perdí grupos de amigos del barrio por tener que estar tardes interminables delante del libro. Perdimos su infancia, algo tan bonito e irrecuperable.

Pienso que cada cual es libre de poner sus prioridades en la vida, a sabiendas del precio que pagará por ello, pero yo hice que mi hijo perdiera su infancia haciendo caligrafías, dibujos, sumas con llevadas que no entendía, memorizar texto por memorizar y no sirvió de mucho…

Para cuando ya te encuentras en la espiral del TANV, las cosas visibles que se manifiestan son más que evidentes y dices…Bueno, pues como ya se ve a simple vista que necesita ayuda y además tengo un nombre para todo lo que le ocurre, me voy al cole y allí seguro que le ayudarán.

Y vuelves a empezar…esto no existe, no está en el DSM, ni en el CIE, estas cosas le pasan a casi todos los chicos de su edad y luego despuntan, etc., etc. Y aquí es donde empieza lo bueno, mejor dicho lo malo. Reuniones y más reuniones, que si el C.I está en la media, por lo tanto no le pasa nada, que repita curso verás como madura, etc.

Mientras esto sucede, tu hijo sigue creciendo y el TANV está ya tan metido en casa que te va ganado terreno, se adueña de ti.

Entonces te das cuenta de que ya has perdido y hecho perder suficiente tiempo. Ha llegado el momento de buscar información y formación para saber qué es esto del TANV, qué encierra esta sigla que te vuelve loca, cómo le puedes ayudar. A partir de ahí, el terreno se va allanando, porque cuando hablas con un profesional de educación o sanidad que no sabe del TANV, lo percibes y tienes capacidad para contarle y darle información, para rebatir los discursos que hasta entonces habías escuchado y que no enmascaraban más que el desconocimiento del trastorno en sí. Ya no te enfadas con ellos, porque comprendes que, si no conocen el TANV, no pueden ayudarte, dejas tus enfados atrás y empiezas a comprenderles …

Con todo esto, un día me entero yo de que alguien, interesado porque sepamos de la existencia del TANV, ha decidido nada menos que escribir ¡un libro! Un libro sobre el TANV y ¡en español! Rápidamente lo incorporo a mi biblioteca, lo leo, lo releo y me sorprende ver como va describiendo en sus hojas la vida de mi hijo y de mi familia. A veces me pregunto si el autor del libro me conoce y yo sin saberlo, porque no es normal, no he visto nunca nada parecido. Ni yo misma me veo capaz de contar con esa exactitud los baches que hemos sorteado.

Me llama especialmente la atención a frase del comienzo que es de Séneca “Jamás se descubriría nada si nos considerásemos satisfechos con las cosas descubiertas”. Esta frase y la propia portada del libro (una foto de unas zapatillas con cordones) encierra tanto significado para mí, que pienso en empapelar alguna pared de mi casa con ella, jaja.

Otra de las cosas en las que el libro hace hincapié es el tratamiento socioemocional de la persona con TANV…. ¡madre mía! a estas alturas, la casa sin barrer. Es entonces cuando te das cuenta el tiempo que ha pasado, que has perdido y que no has cuidado algo tan vital como las emociones de tu hijo y sus relaciones sociales. Esto es algo que, a las familias que se van incorporando siempre les digo; si no puede hacer los deberes un día, que los lleve sin terminar, pero hay que empezar por trabajar las habilidades sociales desde el minuto uno. Es imprescindible porque es la base que necesitan para desarrollar su capacidad de ser personas, que es lo primero que hay que ser. Lo de la profesión vendrá después.

Con todo este panorama que no es poco aunque lo he resumido me planteo como madre. ¿Qué hubiese necesitado cuando recibí mi jarro de agua fría? Pues sin duda, hubiese querido tener un teléfono que marcar, un grupo de padres con los que tomar café y hartarme a llorar o a reír, que me entendieran, que no me miraran como un bicho raro cuando contara mis batallas y mis temores. Una gran familia de familias que me diera fuerzas.

Y así sin más, decidí que lo mejor era que si no existía, la inventara y reuní unos cuantos cómplices, con las mismas ilusiones y temores que yo, con las mismas heridas en la piel porque ellos ya habían recibido también su jarro de agua fría y fuimos forjando poco a poco lo que hoy es TANV España. Trámites burocráticos, firma de documentos y ya está.

¡Ya tenemos asociación! ¡Ya somos una familia de familias!

Ya existe TANV España¡¡¡


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