Una historia con mucho dolor y sufrimiento

¡Hola queridas familias! Buen día para todos.

Esta es como muchas, una historia muy larga, con mucho dolor y sufrimiento pero he decidido contarla desde el principio, porque aunque sé que no será fácil,   será un ejercicio liberador y sanador, que posiblemente pueda servirle a alguien  más. Pido disculpas por mis fallos de redacción y por la pobreza de mi vocabulario, pues todo sale del alma.  Quiero dar las gracias infinitas a la Asociación  TANV España, por darme la posibilidad de  expresarme.

Todo empieza cuando Mateo, nuestro único hijo de 6 meses, comienza a mostrar un desarrollo diferente de la mayoría de los niños a esa edad; no emite ninguno de los típicos sonidos guturales y no tiene contacto visual con sus papis.  Ante esto, la pediatra recomienda esperar, dado que cada niño tiene su desarrollo de manera diferente. Pasarían dos años de la misma manera. La psicóloga de la guardería recomienda fomentar su autonomía, que camine todos los trayectos de casa a la guardería y que yo, como mama saque mi lado más siniestro para hacerlo reaccionar, (he de reconocer que hemos tenido muy malas experiencias con algunos profesionales).

Al comenzar p3, nos mudamos a Cataluña. Mateo continúa igual, creemos que el cambio de idioma fue contraproducente y retrasó aún más   la aparición de su lenguaje.

Se le realiza la prueba de audición, que da como resultado un 99% positivo, de esta manera podemos descartar todo tipo de dificultad auditiva.

Comienza derivado por la escuela, una terapia psicológica.  Ante la primera impresión de la profesional y directora del centro, al observarlo ella dice: ” es tonto, sordo o mudo ” (palabras textuales). Yo, una mamá frágil emocionalmente por esta situación, saco fuerzas desde el fondo de mi alma para responder con un nudo en la garganta que, según mi observación, puedo asegurar que no es ninguna de esas tres cosas y de una manera similar, se desarrolla su terapia durante tres años, acompañada de sesiones con la logopeda que, imagino que realizaba su trabajo de manera correcta, pero estimo que le faltaba tacto para tratar con los niños pequeños.

Mateo sigue sin hablar, emite diversos tipos de sonidos que se asemejan a palabras, pero muy difíciles de comprender para todo el mundo salvo para su madre. En la escuela, durante p3, p4, p5, se le encasilla y clasifica de una manera, que su propia maestra que lo acompaña durante estos tres años, solo lo tiene apartado en un rincón como una mascota.

A nivel convivencia escolar, experimenta infinidad de conflictos derivados de las dificultades de comunicación, incluyendo casos de maltrato físico de   menor importancia (si se los puede llamar así) y uno bastante grave denunciado y con parte médico incluido,

Durante todo este tiempo mantengo infinidad de entrevistas con la maestra, para intentar solucionar todos estos problemas. Este último gran episodio, origina en Mateo un trauma que nos lleva con urgencia a la consulta de una psicóloga que, mediante flores de Bach y la técnica del EMDR, comienza a tratar todo lo que él hasta este momento tenía acumulado. Es esta la primera vez que podemos observar en nuestro hijo un verdadero efecto positivo, rápido y real en un tema puntual con una terapia, aún teniendo en cuenta que él todavía no habla.

La psicóloga, en pocas sesiones trata   estas situaciones pasadas, llegando al momento en que nos dice,” por mi parte ya he hecho por él todo lo que puedo” y nos sugiere una consulta con un homeópata de confianza. Por nuestra parte, como papás bastantes desorientados, desesperados, desilusionados, incomprendidos y olvidados por la medicina tradicional, accedemos a probar algo nuevo, colocando todas nuestras esperanzas en esta nueva alternativa, comenzando el tratamiento con una carpeta llena de síntomas físicos, como diversas cuestiones relacionadas con la piel, por ejemplo, aunque mayormente emocionales.

Pasados tres años Mateo acaba su terapia psicológica y sesiones de logopeda gratuitas y es derivado por edad, (6 años) a una clínica de salud mental de la seguridad social, lugar al que, por diversas situaciones vividas con algunos enfermos mentales y su bienestar, me niego a llevarlo, comprometiéndonos como papás a buscar un lugar más adecuado para niños de su edad.

A todo esto, llega el mes de junio del 2012. Acaba también el curso escolar y su maestra me dice, “yo no sé qué sucederá con Mateo”, según lo que he observado en estos tres años y pendiente de la decisión del equipo psicológico, no creo que pueda comenzar primer grado.

Durante las vacaciones de verano de ese mismo año, en el mes de agosto, Mateo comienza a hablar casi como si de una explosión se tratara. En septiembre le reciben en primer grado, poco a poco va mejorando su manera de hablar, hasta el punto en que solo tres letras le faltan por pronunciar y que de un momento a otro fluyen correctamente. Luego llega esa manera de hablar en un tono alto y que por querer contar tantas cosas y de manera tan rápida, su dicción empeora y debe repetir lento y pausado, para poder comprenderlo.

Varios meses después de comenzado el primer grado, tenemos la entrevista con su tutora que nos dice, ” me habían pintado un panorama muy negro con Mateo ” (palabras textuales) Gracias a Dios, le toca una maestra maravillosa, que comienza a descubrir todas sus capacidades ocultas hasta este momento, observa lo brillante que él es y también nos habla por primera vez sobre el TANV. Nos recomienda una clínica especializada en Gerona, a la cual comenzamos a asistir en enero del 2012.  Luego de 5 meses de dos sesiones semanales, nos entregan un informe con su diagnóstico, explicándonos la parte menos agradable de todo esto y nos hablan de todas las pautas para poder ayudarlo en casa y la escuela.

Por indicación profesional, comienza a hacer natación, le apuntamos en la escuela de música donde hará lenguaje musical, canto coral, clases de tenis y de mecanografía.

Tenis, con las esperadas respuestas de su cuerpo, tarda 4 años en poder ganar un partido, aunque lloraba y se quejaba mucho de cuanto le cuesta, insiste en continuar porque le gusta mucho.

Mecanografía, le encanta, su avance es lento pero seguro.

Natación: aprende a nadar, aunque es un poco torpe por así decirlo, termina sorprendiendo hasta a su profesor de educación física, quien nunca se lo hubiese imaginado así dentro del agua.

Escuela de música; Dos años de lenguaje musical y canto coral, la teórica y compases los aprende a la perfección, pero siempre le costara entonar y cantar.

Llegado el momento de escoger un instrumento, él quiere aprender batería y la directora se niega rotundamente, porque según su opinión, para el sería imposible hacerlo. Le ofrece flauta, Mateo se niega (porque a pesar de todo siempre ha tenido su carácter y opinión propia que defiende hasta el final) él quiere probar con guitarra aun con la negativa del centro. Aprende a tocarla y tiene un repertorio de más de 30 canciones infantiles.

En el tenis y la escuela de música permanece por 4 años. De la música se cansa, porque el ambiente no es bueno y natación tiene que abandonar, porque cierra la piscina y como vivimos en un pueblo, no tenemos otro lugar a donde ir (ama el agua y nada todo el verano en la piscina pública y el mar).

En el año 2013, por circunstancias económicas, tenemos que abandonar la terapia, (a la que nunca le gusto asistir, no podía concebir tener que faltar a la escuela ni mucho menos tener que explicar el por qué) Asumimos de esta manera, la responsabilidad y bajo recomendaciones de los profesionales, de seguir el trabajo en casa. Cambiamos el chip por completo, cuando comprendimos que Mateo no era ni su madre ni su padre de pequeños, ni nosotros sus papis éramos como sus abuelos. Entendimos que él tenía unas necesidades diferentes a las nuestras cuando éramos pequeños y debíamos adaptarnos a ellas.

Sabiendo cómo hacerlo, con el amor como ingrediente principal y fundamental, comenzamos un nuevo camino.

Para esa época  elige seguir con clases de mecanografía, comienza ingles con una profesora nativa y  a jugar en un equipo de básquet.

Siempre ha habido conflictos en la escuela, él es por aquel entonces un blanco perfecto de burlas y demás situaciones poco agradables, todo el tiempo tenemos reuniones y entrevistas a respecto.

Al comenzar 5º grado, dos niños nuevos llegan a su clase, con condiciones similares, pero tristemente aún más visibles que las suyas. Esta situación provoca que Mateo quede desplazado del lugar que ocupaba, deja de ser el centro de atención, siente que ahora las diferencias no son tantas en relación con sus compañeros, comienza a sentirte parte del grupo   y se convierte en el mejor alumno de su clase. Asiste durante las horas de clases, aunque no muy convencido, a talleres de escritura para mejorar la letra, de respiración y relajación y más adelante cambia estas clases por el SEP de altas capacidades matemáticas.

Su maestra reconoce en las reuniones con sus colegas, que Mateo es el único de todos sus alumnos con algún tipo de diagnóstico que no recibe atención psicológica desde el 2013, sigue muy bien y de momento no lo cree necesario (tema que ha sido tratado en cada entrevista con sus diferentes tutores).

Todo comienza a cambiar para bien, Mateo vuelve a ser el niño feliz que era antes de tener conciencia de sus dificultades, es un lector apasionado. Este último verano, se ha sacado su certificado de mecanografía de 250 pulsaciones por minuto, está a punto de obtener el de 300.  Las clases de inglés, las desarrolla con alumnos de 2º y 4º de instituto (aunque él es de primero), por Internet toma clases de alemán e italiano.

En el básquet   en el 2017 está en su tercera temporada. El camino fue muy difícil y lento, su avance es a pasito de hormiga, pero muy seguro. Tanto es así que, en los dos últimos partidos, ha sido reconocido por el club como el jugador más valorado del partido. Tiene una fuerza de voluntad muy grande, se crece y se fortalece poco a poco ganado autonomía y subiendo su autoestima.

Cabe aclarar, que todas las actividades extra-escolares que siempre ha realizado, aunque hemos sido orientados y/ o aconsejados al respecto todas, han sido elegidas por él, revisadas su continuidad cada trimestre y que nada de esto ha sucedido por obligación o exigencia de sus padres.

Los avances a nivel físico, los hemos obtenido con la ayuda y guía de su profesor de educación física, un osteópata y últimamente cada dos meses, le atiende un quiropráctico con maravillosos resultados.

Este último verano, nos hemos estado preparando para comenzar una nueva etapa ” el instituto” con la ayuda del reiki, las flores de Bach, su crecimiento y maduración. Ha sido un trimestre un poco agobiante al principio, como es normal en estos casos, que de a poco se ha ido suavizando.

En la entrevista con su tutora, ella nos ha dicho que al verlo tan bien, no comprenden el informe que se ha trasladado desde la escuela primaria, que no necesita ningún tipo de adaptación especial, que es el mejor de su clase.  Su nota más baja un 6 en educación física (una de sus materias favoritas), habitual en él hasta el momento, una dificultad a superar, sigue siendo su frustración y casi llanto o llanto en algunas situaciones. Él es consciente de esto y poco a poco, está aprendiendo a controlarlo, al igual que su letra, que, sin errores ortográficos, es un tanto difícil de ver en un principio.

Desde el comienzo de este curso escolar, está teniendo sesiones con el orientador de la escuela y pronto nos dará su opinión al respecto.

Un tema que teníamos pendiente, era que nunca le explicamos   con exactitud su diagnóstico. En un principio, porque sufría demasiado. Al comenzar el instituto, con la primera sesión con el orientador y un episodio en el que, por errores ortográficos en una redacción, una profesora decide perdonarle unas faltas y no contabilizarlas, él se pone a llorar, porque cree que su profesora lo confunde con algunos de sus compañeros que padecen disortografÍa, llegamos a la conclusión de que ha llegado el momento. Lo consultamos con la psicóloga que alguna vez lo atendió y nos confirma que sí ha llegado el momento.

Hablamos con él, se lo explicamos todo, llora un momento, se apena, nos dice que se había sentido un bichito raro por mucho tiempo, pero que no se lo imaginaba. Le pedimos perdón por todos nuestros fallos como papás, nos perdona como el maravilloso niño que es y a la media hora, ríe a carcajadas mirando la tele. Nosotros respiramos de alivio y agradecimiento porque nuestro hijo y ante la adversidad, siempre nos sorprende gratamente.,

Reconocemos como papás que estos dos últimos años y salvando pequeñas situaciones, han sido maravillosos, él ha dejado de sufrir y ha vuelto a ser feliz, es un niño muy bueno y educado, es un verdadero tesoro.

Su mejoría ha sido tanta, que en muchas ocasiones nos hemos olvidado de este diagnóstico. Sabemos que está presente en él y que no lo podemos cambiar, solo seguimos creciendo, aprendiendo y luchando juntos en familia. Nos sentimos muy bendecidos, felices y agradecidos infinitamente por tenerlo en nuestras vidas y por todo lo que este ser maravilloso ha venido a enseñarnos.

Muchas gracias, un gran abrazo lleno de amor para todos.

 


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